HRVATSKA UDRUGA OBOLJELIH OD SKLERODERMIJE

Ciljevi

Ciljevi : biti profesionalna ili opće priznata Hrvatska udrugea koja pomaže oboljelima od sklerodermije te ostvaruje zajedničke interese, stvoriti tim koji će profesionalno,odgovrno i dugoročno provoditi sve aktivnosti Udruge,informirati javnost o radu,akcijama i postignućima,te poslovati transparetno i sukladno svim zakonskim propisima Republike Hrvatske.

Opis djelatnosti

Okupljanje oboljelih osoba i njihovih obitelji te zainteresiranih građana radi razmjene iskustava i organiziranog rješavanja problema u svezi bolesti sklerodermije, te međusobne pomoći; upoznavanje s prirodom bolesti. Upoznavanje s prirodom bolesti,upoznavanje s najnovijim znanstvenim i stručnim dostignućima u dijagnostici liječenju i rehabilitaciji sklerodermije,zalaganje za poduzimanje mjera u cilju osposobljavanja zdrastvene službe za pravodobno otkrivanje, opserviranje, dijagnosticiranje,habilitaciju,rehabilitaciju i prevanciju sklerodermije,zalaganje za unapređivanjem medicinske, edukativne,profesionalne i socijalne rehabilitacije te zapošljavanja osoba oboljelih od sklerodermije, zalaganje za poduzimanje mjera u cilju osposobljavanja zdravstvene službe za pravodobno otkrivanje, opserviranje, dijagnosticiranje, habilitaciju, rehabilitaciju i prevenciju sklerodermije osnivanjem radnih tijela za praćenje, izučavanje i predlaganje mjera važnih za poboljšanje i promicanje socijalne skrbi o osobama oboljelim od sklerodermije okupljanje bolesnika, povezivanje i suradnja s istovrsnim udruženjima u zemljama Europe i svijeta,surađivanje sa zdravstvenim, humanitarnim, socijalnim i drugim organizacijama, te tijelima uprave u cilju rješavanja zdravstvenih, socijalnih i drugih problema oboljelih, poticanje uzajamnog pomaganja članova u zadovoljavanju njihovih životnih potreba do realizacije svih njihovih prava i prilagodbe u radnu i životnu sredinu, pomaganje pri nabavi lijekova i procesu liječenja u zemlji i inozemstvu, promicanje i unapređivanje prava bolesnika, pružanje savjetovanja i psihosocijalne pomoći, organiziranje aktivnosti s namjerom poboljšanja kvalitete života, poticanje razvijanja istraživačkih programa i metoda liječenja, organiziranje tečajeva, radionica, znanstvenih i drugih manifestacija za ostvarenje ciljeva Udruge, razmjena iskustava i međusobnih posjeta s ostalim međunarodnim društvima povezanih sa oboljenjem sklerodermije, sudjelovanje u organizaciji promotivnih i preventivnih akcija s nevladinim udrugama, educiranje medija i informiranje javnosti o problemima oboljelih od sklerodermije, organiziranje izložbi, koncerata, radionica, seminara i sličnog te izdavačka djelatnost u skladu sa zakonskim propisima, osposobljavanje volontera za provođenje pojedinih programa.

Ciljane skupine

Akademska zajednica, djeca u riziku od socijalne isključenosti, invalidi rada, lokalna i regionalna samouprava, mladi - opća populacija, obitelji, odgojno-obrazovne ustanove, odgojno-obrazovni djelatnici, opća populacija pacijenata, osobe koje boluju od kroničnih bolesti, osobe koje boluju od malignih bolesti, osobe s amputacijom, osobe s invaliditetom, osobe s psiho-socijalnim teškoćama, osobe s transplantiranim organima, osobe starije životne dobi, ostali, regionalna ili lokalna samouprava, tijela državne uprave, udruge i građanske inicijative, ustanove socijalne skrbi, volonteri, zdravstvene ustanove, žene

Izvor: Registar udruga RH

1. Savjetovanje i pomaganje11.2.1 · Socijalna djelatnost

2. Ostale djelatnosti u području zaštite zdravlja14.5 · Zaštita zdravlja

3. Promicanje i razvoj volonterstva2.4.1 · Demokratska politička kultura

4. Ostale djelatnosti iz područja ostvarivanja i zaštite ljudskih prava7.11 · Ljudska prava

5. Ostale djelatnosti iz područja međunarodne suradnje8.4 · Međunarodna suradnja

Izvor: Registar udruga RH