HRVATSKA UDRUGA ZA NEUROFIBROMATOZU
HUN
Sažetak
Status u Registru udruga: aktivan. OIB je 53075202486, registarski broj 21006092. Upisana je 28. 04. 2008., osnivačka skupština održana je 29. 03. 2008.
Sjedište je na adresi Poliklinika za dječje bolesti Dr. Sabol, IV Cvjetno naselje 21, Zagreb (Grad Zagreb).
Registar navodi 1 područje djelovanja.
Prati ovu udrugu
Na e-mail: naziv, sjedište ili status.
Osnovni podaci
- Oblik udruživanja
- Udruga
- Registarski broj
- 21006092
- Datum upisa
- 28. 04. 2008.
- Osnivačka skupština
- 29. 03. 2008.
- Naziv na drugim jezicima
- ENGLESKI Croatian Neurofibromatosis Association
- Status
- Aktivna udruga
- Registar
- Registar udruga Republike Hrvatske
Izvor: Registar udruga RH, Ministarstvo pravosuđa, uprave i digitalne transformacije
Sjedište
AdresaPoliklinika za dječje bolesti Dr. Sabol, IV Cvjetno naselje 21
MjestoZagreb
ŽupanijaGrad Zagreb
Ciljevi i djelatnosti
- Ciljevi
- Udruga je osnovana s ciljem promicanja znanja o neurofibromatozi u medicinskoj i široj javnosti te pomaganja bolesnika oboljelih od neurofibromatoze, razvoja novih istraživačkih programa i metoda dijagnosticiranja i liječenja bolesnika u Republici Hrvatskoj , a po potrebi i u inozemstvu.
- Opis djelatnosti
- Informiranje, edukacija, poticanje i podrška vrhunskom stručnom i istraživačkom znanstvenom radu liječnika i drugih medicinskih i nemedicinskih stručnjaka na svim razinama zdravstvenog sustava s bolesnicima s neurofibromatozom: na planu kliničkog i genetskog dijagnosticiranja, kliničkog ispoljavanja bolesti, predviđanja i ranog prepoznavanja komplikacija, liječenja i rehabilitacije, pomoći u psihosocijalnoj prilagodbi bolesnika te prevencije ponavljanja bolesti u obiteljima bolesnika.Razvijanje interdisciplinarne suradnje liječnika različitih specijalnosti i drugih stručnjaka u zbrinjavanju bolesnika s neurofibromatozom i njihovih obitelji.Rad na poticanju razvijanja Centara za neurofibromatozu u glavnim središtima u Republici Hrvatskoj (npr. u Zagrebu, Rijeci, Splitu, Osijeku).Podrška članovima u stručnim, znanstvenim i edukativnim aktivnostima u pitanjima neurofibromatoze (organiziranje stručnih i znanstvenih skupova za svoje članove).Poticanje, podupiranje i razrada programa informiranja i edukacije o svim aspektima bolesti među samim bolesnicima i članovima njihovih obitelji.Poticanje, podupiranje i organiziranje različitih drugih medicinskih i nemedicinskih aktivnosti za bolesnike s neurofibromatozom i njihove obitelji.
- Ciljane skupine
- Građani – opća populacija, ostali
Izvor: Registar udruga RH
Područja djelovanja
1 područje
Stvaranje uvjeta za što kvalitetniji život oboljelih od kroničnih bolesti14.1.4 · Zaštita zdravlja
Ostale djelatnosti u području zaštite zdravlja14.5 · Zaštita zdravlja
Izvor: Registar udruga RH
Osobe i zastupanje
Registar udruga navodi: osoba ovlaštena za zastupanje (dopredsjednica), osoba ovlaštena za zastupanje (predsjednik), osoba ovlaštena za zastupanje (tajnica) i likvidator. Imena su u službenom registru, pretraga po nazivu ili OIB-u 53075202486.
Otvori Registar udruga