PRADER WILLI SINDROM HRVATSKA

Ciljevi

Udruga je osnovana radi pružanja pomoći i podrške oboljelima i nihovim obiteljima, pružanja informacija o novim načinima liječenja, podizanja svjesnosti javnosti o oboljelima od Prader Wili sindroma i drugih rijetkih bolesti. Umrežavanja s drugim institucijama i organizacijama u cilju poboljšanja kvalitete života oboljelima od prader Wili sindroma.

Opis djelatnosti

Okupljanje oboljelih osoba od PWS-a, drugih i rijetkih bolesti i njihovih obitelji, te zainteresiranih građana radi razmjene iskustava i organiziranog rješavanja problema u svezi bolesti PWS-a i drugih rijetkih bolesti, te međusobne pomoći; upoznavanje s prirodom bolesti, upoznavanje s najnovijim znanstvenim i stručnim dostignućima u dijagnostici liječenju i rehabilitaciji oboljelih od PWS-a i drugih rijetkih bolesti; okupljanje bolesnika, povezivanje i suradnja s istovrsnim udruženjima i organizacijama u zemljama Europe i svijeta; suradnja sa zdravstvenim, humanitarnim, socijalnim i drugim organizacijama, te tijelima uprave u cilju rješavanja zdravstvenih, socijalnih i drugih problema oboljelih; suradnja i razmjena teoretskih i praktičnih iskustava i znanja kroz suradnju sa znanstvenim radnicima, liječnicima, stručnim i drugim institucijama i udrugama u Hrvatskoj i inozemstvu, te ostalim pravnim osobama i zainteresiranim subjektima istih i/ ili sličnih ciljeva i djelatnosti; poticanje uzajamnog pomaganja članova u zadovoljavanju njihovih životnih potreba do realizacije svih njihovih prava i prilagodbe u radnu i životnu sredinu; osiguranje članstvu nabavku potrebnih pomagala te predlagati njihovo usavršavanje i pronalaženje novih pomagala; pomaganje pri nabavi lijekova u zemlji i inozemstvu; pomaganje pri odlasku na liječenje u zemlji i u inozemstvu; pružanje savjetodavne i psihosocijalne pomoći, organiziranje aktivnosti s namjerom poboljšanja kvalitete života; poticanje razvijanja istraživačkih programa i metoda liječenja; organiziranje tečajeva, radionica, znanstvenih i drugih manifestacija za ostvarenje ciljeva Udruge; izrada rukotvorina i ostalih predmeta članova udruge u terapeutske svrhe; educiranje medija i informiranje javnosti o problemima oboljelih od PWS-a i drugih rijetkih bolesti, te njihovih obitelji; organiziranje humanitarnih koncerata i ostalih javnih okupljanja, prigodnih prodajnih izložbi radova članova te sajmova u skladu sa zakonskim propisima; izdavanje letaka, brošura, biltena, plakata i drugog promidžbenog materijala, te audio i video materijala u skladu sa zakonskim propisima; okupljanje i osposobljavanje volontera za provođenje pojedinih programa Udruge; sudjelovanje na domaćim i međunarodnim skupovima, seminarima, sajmovima i si. koji su u vezi s ciljevima i djelanosti Udruge; organiziranje i razmjena posjeta sa udruženjima u zemlji i inozemstvu sa sličnom programskom orijentacijom u funkciji realizaje svojih ciljeva; organiziranje izleta i studijskih putovanja za članove Udruge u trajanju od dva dana sa jednim noćenjem sukladno Zakonu.

Ciljane skupine

Djeca s teškoćama u razvoju, mladi s teškoćama u razvoju, roditelji djece s teškoćama u razvoju

Gospodarske djelatnosti

Prodaja vlastitih proizvoda na malo izvan prodavaonica sukladno odredbama Zakona o trgovini; nakladnička djelatnost.

Izvor: Registar udruga RH

1. Stvaranje uvjeta za što kvalitetniji život oboljelih od kroničnih bolesti14.1.4 · Zaštita zdravlja

2. Ostale djelatnosti u području zaštite zdravlja14.5 · Zaštita zdravlja

Izvor: Registar udruga RH