UDRUGA OBOLJELIH OD KONGENITALNE MYOTONIJE I SRODNIH NEUROMIŠIĆNIH OBOLJENJA
UDRUGA MYOTONIA CONGENITA
Sažetak
Status u Registru udruga: aktivan. OIB je 97788298494, registarski broj 21008061. Upisana je 17. 11. 2010., osnivačka skupština održana je 28. 09. 2010.
Sjedište je na adresi Bužanova 6d, Zagreb (Grad Zagreb).
Registar navodi 1 područje djelovanja.
Prati ovu udrugu
Na e-mail: naziv, sjedište ili status.
Osnovni podaci
- Oblik udruživanja
- Udruga
- Registarski broj
- 21008061
- Datum upisa
- 17. 11. 2010.
- Osnivačka skupština
- 28. 09. 2010.
- Status
- Aktivna udruga
- Registar
- Registar udruga Republike Hrvatske
Izvor: Registar udruga RH, Ministarstvo pravosuđa, uprave i digitalne transformacije
Sjedište
AdresaBužanova 6d
MjestoZagreb
ŽupanijaGrad Zagreb
Ciljevi i djelatnosti
- Ciljevi
- Prikupljanje i obrada podataka o oboljelim od kongenitalne myotonije i srodnih nuromišićnih oboljenja; organizira rad na ranom otkrivanju bolesti; podupire znanstveni rad o kongenitalnoj myotoniji i srodnim neuromišićnim oboljenjima.
- Opis djelatnosti
- Suradnjom s drugim sličnim udrugama i asocijacijama te sa državnim tijelima, fondovima i stručnim službama, te suradnjom s lokalnim upravama i samoupravama; pružanjem informacija o liječenju i mogućnostima nabave lijekova; radom na edukaciji oboljelih i članova njihove obitelji; organizacijom stručnih skupova, predavanja, tribina i sl. o potrebama oboljelih od kongenitalne myotonije i srodnih neuromišićnih oboljenja; angažiranjem članova i suradnika na dobrovoljan rad; organiziranjem društvenih i stručnih skupova i sudjeovanje u skupovima i aktivnostima drugih subjekata; izdavanje knjiga i časopisa iz područja svoje djelatnosti, sukladno zakonu; jačanjem suradnje sa srodnim organizacijama u Hrvatskoj i inozemstvu.
- Ciljane skupine
- Ostali
Izvor: Registar udruga RH
Područja djelovanja
1 područje
Ostale djelatnosti preventivnog djelovanja, unapređenja i zaštite zdravlja14.1.8 · Zaštita zdravlja
Izvor: Registar udruga RH
Osobe i zastupanje
Registar udruga navodi: osoba ovlaštena za zastupanje (predsjednik) i likvidator. Imena su u službenom registru, pretraga po nazivu ili OIB-u 97788298494.
Otvori Registar udruga