UDRUGA OSOBA OBOLJELIH OD ALS-A I DRUGIH RIJETKIH BOLESTI "NEURON"

Ciljevi

Ciljevi Udruge su . zaštita i pružanje pomoći i podrške oboljelima od ALS-a (Amiotrofična lateralna skleroza) ostalih rijetkih, neuroloških i neizlječivih bolesti, soba sa invaliditetom nastalim kao posljedicom rijetke ili neurološke bolesti i njihovím obiteljima, promicanje informacija ALS-u te ostalim rijetkim, neurološkim i neizlječivim bolestima i novim načinima liječenja, podizanja svjesnosti javnosti o ALS-u i rijetkim, neurološkim i neizlječivim bolestima, umrežavanje s drugim institucijama i organizacijama.

Opis djelatnosti

Djelatnosti Udruge kojima se ostvaruje cilj: okupljanje oboljelih osoba od ALS-a, drugih rijetkih, neuroloških i neizlječivih bolesti i njihovih obitelji, te zainteresiranih građana radi razmjene iskustava i organiziranog rješavanja problema u svezi bolesti ALS-a i drugih rijetkih bolesti, te međusobne pomoći, upoznavanje se prirodom bolesti, upoznavanje s najnovijim znanstvenim i stručnim dostignućima u dijagnostici, liječenju i rehabilitaciji oboljelih od ALS-a i drugih rijetkih bolesti, okupljanje bolesnika, povezivanje i suradnja s istovrsnim udruženjima i organizacijama u zemljama Europe i svijeta, surađivanje sa zdravstvenim humanitarním, socijalnim i drugim organizacijama te tijelima uprave u cilju rješavanja zdravstvenih, socijalnih i drugih problema oboljelih, suradnja i razmjena teoretskih i praktičnih iskustava i znanja kroz suradnju sa znanstvenim radnicima, liječnicima, stručnim drugim institucijama i udrugama u Hrvatskoj i inozemstvu, te ostalim pravnim osobama i zainteresiranim subjektima istih i /ili sličnih ciljeva i djelatnosti, organiziranje pomaganja pri nabavi lijekova u zemlji i inozemstvu, organiziranje pomaganja pri odlasku na liječenje u zemlji i inozemstvu, promicanje unapređivanje prava bolesnika, pružanje savjetovanja i psihosocijalne pomoći, organiziranje aktivnosti s namjerom poboljšanja kvalitete života, nabavljati i opskrbljivati članstvo, potrebnim pomagalima, predlagati njihovo usavršavanje i pronalaženje novih pomagala, poticanje razvijanja istraživačkih programa i metoda liječenja, organiziranje tečajeva, i radionica, znanstvenih i drugih manifestacija za ostvarenje ciljeva Udruge, educiranje medija j informiranje javnosti o problemima oboljelih od ALS-a drugih rijetkih bolesti, te njihovih obitelji, organiziranje humanitarnih koncerata i ostalih javnih okupljanja„ priređivanje organiziranje prigodnih lutrija, tombola, kao i raznih prodajnih izložbi, sajmova u skladu sa zakonskim propisima, izdavanje i dijeljenje ili prodaja letaka, brošura, biltena, knjiga, bedževa, plakata i drugog promidžbenog materijala, te u audio i video materijala u skladu sa zakonskim propisima, okupljanje i osposobljavanje volontera za provođenje pojedinih programa Udruge ,provođenje humanitarne djelatnosti za članove udruge i njihove obitelj, prikupljanje i raspodjela financijske i materijalne i druge humanitarne pomoći, sudjelovanje na domaćim i međunarodnim skupovima, seminarima, sajmovima i sl. koji su u vezi s ciljevima i djelatnosti Udruge, organizira razmjenu posjeta sa udruženjima u zemlji i inozemstvu sa sličnom programskom orijentacijom studijska i druga putovanja u funkciji realizacije svojih ciljeva, organiziranje izleta i studijskih putovanja za članove udruge u trajanju od 2 dana sa jednakim noćenjem sukladno Zakonu, u radionicama Udruge izrada rukotvorina i ostalih predmeta vlastitom izradom.

Ciljane skupine

Građani – opća populacija, mladi - opća populacija, odgojno-obrazovne ustanove, opća populacija pacijenata, osobe koje boluju od kroničnih bolesti, osobe koje boluju od malignih bolesti, osobe s cerebralnom i dječjom paralizom, osobe s invaliditetom, osobe s mišićnom distrofijom, osobe s multiplom sklerozom, osobe s paraplegijom/tetraplegijom, osobe u riziku od siromaštva i siromašne osobe, roditelji, roditelji djece s teškoćama u razvoju, udruge i građanske inicijative, ustanove socijalne skrbi, volonteri, zdravstvene ustanove

Gospodarske djelatnosti

Prodaja vlastitih proizvoda na malo, izvan prodavaonica, sukladno zakonu o trgovini;

Izvor: Registar udruga RH

1. Pomoć i podrška osobama s invaliditetom11.1.2 · Socijalna djelatnost

2. Ostale djelatnosti socijalnih usluga11.2.17 · Socijalna djelatnost

3. Savjetovanje i pomaganje11.2.1 · Socijalna djelatnost

4. Psihosocijalna podrška11.2.3 · Socijalna djelatnost

5. Ostale djelatnosti humanitarne pomoći11.3.5 · Socijalna djelatnost

6. Prevencija i zaštita mentalnog zdravlja14.1.3 · Zaštita zdravlja

7. Stvaranje uvjeta za što kvalitetniji život oboljelih od kroničnih bolesti14.1.4 · Zaštita zdravlja

8. Ostale djelatnosti u području zaštite zdravlja14.5 · Zaštita zdravlja

9. Ostale djelatnosti iz područja ostvarivanja i zaštite ljudskih prava7.11 · Ljudska prava

10. Zaštita prava osoba s invaliditetom7.5.7 · Ljudska prava

11. Ostale djelatnosti iz područja međunarodne suradnje8.4 · Međunarodna suradnja

Izvor: Registar udruga RH