UDRUGA ZA POMOĆ OBITELJIMA SA FENILKETONURIJOM HRVATSKE

Ciljevi

Ciljevi Udruge su promicanje, ostvarivanje i zaštita prava i interesa te zaštita i unapređenje kvalitete života oboljelih od fenilketonurije i osoba s invaliditetom nastalim kao posljedica fenilketonurije, kao i članova njihovih obitelji te uspostavljanje međusobne povezanosti njezinih članova.

Opis djelatnosti

Potiče suradnju sa fizičkim i pravnim osobama i organizacijama privatnog i javnog sektora na nacionalnoj, regionalnoj, europskoj i općeglobalnoj razini u svrhu potpunije psihosocijalne, zdravstvene, radne, materijalne, pravne i druge zaštite oboljelih od fenilketonurije, osoba s invaliditetom nastalim kao posljedica fenilketonurije i njihovih obitelji;prati, analizira i razmatra stanje i primjenu zakona i drugih propisa kojima se ureduju pitanja od značaja za položaj oboljelih od fenilketonurije, osoba s invaliditetom nastalim kao posljedica fenilketonurije i njihovih obitelji, zalažući se, na javnim raspravama i na drugi način, za donošenje i uskladivanje propisa s ciljevima i potrebama tih osoba;samostalno ili u suradnji s drugima, organizira ili sudjeluje na kongresima, simpozijima, seminarima, javnim tribinama, radionicama i sličnim manifestacijama te provodi i potiče medijsku promidžbu sa ciljem edukacije o fenilketonuriji i senzibiliziranja šire javnosti; samostalno ili u suradnji s drugima, organizira ili sudjeluje u provedbi aktivnosti usmjerenih na ostvarivanje prava i interesa svojih članova, a pogotovo u vezi svih vrsta preventivnog djelovanja na razvoj fenilketonurije; samostalno ili u suradnji s drugima organizira zajedničke edukativno-rehabilitacijske boravke, psihološke radionice, ljetne kampove, rekreativne aktivnosti, tečajeve kuhanja, kreativne i druge radionice i aktivnosti za oboljele od fenilketonurije, osobe s invaliditetom nastalim kao posljedica fenilketonurije i njihove obitelji; potiče kulturne i umjetničke djelatnosti i manifestacije oboljelih od fenilketonurije, osoba s invaliditetom nastalim kao posljedica fenilketonurije i njihovih obitelji; zauzima se za sveobuhvatno osposobljavanje za život, školovanje i rad oboljelih od fenilketonurije i osoba s invaliditetom nastalim kao posljedica fenilketonurije;

Ciljane skupine

Građani – opća populacija, osobe koje boluju od kroničnih bolesti, osobe s invaliditetom

Izvor: Registar udruga RH

1. Ostale djelatnosti preventivnog djelovanja, unapređenja i zaštite zdravlja14.1.8 · Zaštita zdravlja

Izvor: Registar udruga RH