UDRUGA ZA POMOĆ OBOLJELIMA I OBITELJIMA OBOLJELIH OD RETTOVOG SINDROMA I SINDROMA DUPLIKACIJE MECP2 GENA "TIHI ANĐELI"
TIHI ANĐELI
Sažetak
Status u Registru udruga: aktivan. OIB je 56335937643, registarski broj 21003451. Upisana je 05. 04. 2004., osnivačka skupština održana je 25. 03. 2004.
Sjedište je na adresi II. Ravnice 18, Zagreb (Grad Zagreb).
Registar navodi 3 područja djelovanja.
Prati ovu udrugu
Na e-mail: naziv, sjedište ili status.
Osnovni podaci
- Oblik udruživanja
- Udruga
- Registarski broj
- 21003451
- Datum upisa
- 05. 04. 2004.
- Osnivačka skupština
- 25. 03. 2004.
- Naziv na drugim jezicima
- ENGLESKI ASSOCIATION FOR HELP AND SUPPORT OF PATIENTS AND FAMILIES OF PATIENTS WITH RETT SYNDROME AND MECP2 SYNDROME "SILENT ANGELS"
- Status
- Aktivna udruga
- Registar
- Registar udruga Republike Hrvatske
Izvor: Registar udruga RH, Ministarstvo pravosuđa, uprave i digitalne transformacije
Sjedište
AdresaII. Ravnice 18
MjestoZagreb
ŽupanijaGrad Zagreb
Ciljevi i djelatnosti
- Ciljevi
- Unapređenje i zaštita prava djece oboljele od Rettovog sindroma i sindroma MECP2 duplikacije gena i njihovih obitelji; osiguravanje adekvatne skrbi te poticanje razvoja oboljele djece i odraslih kroz kvalitetne radionice , osiguranje adekvatnih pomagala i davanje preporuka i podrške svim osobama uključenim u liječenje oboljele djece i odraslih; suradnja sa zdravstvenim i ostalim državnim institucijama, te međunarodnim udruženjima u pogledu Rettovog sindroma i sindroma duplikacije MECP2 gena; promicanje svijesti o Rettovom sindromu i sindromu duplikacije MECP2 gena i o važnosti istraživanja i ulaganja u istraživanja ovih oboljenja.
- Opis djelatnosti
- Osiguranje pružanja psihološke podrške roditeljima djece s Rettovim sindromom i sindromom duplikacije MECP2 gena; praćenje najnovijih informacija i medicinskih dostignuća o Rettovom sindromu i sindromu duplikacije MECP2 gena, te distribucija publikacija među članovima Udruge i osobama uključenim u liječenje oboljelih; suradnja sa zdravstvenim i ostalim državnim institucijama, te međunarodnim udruženjima u pogledu Rettovog sindroma i sindroma duplikacije MECP2 gena; organizacija seminara, te sudjelovanje na međunarodnim skupovima vezanim uz Rettov sindroin i sindrom duplikacije ECP2 gena; organizacija i vođenje edukativnih radionica, stručnih skupova, seminara sukladno ciljevima Udruge; nabava potrebnih pomagala i podrška stručnim osobama prilikom primjene tih pomagala u svrhu podizanja kvalitete života oboljelih; uspostavljanje i održavanje suradnje sa stručnim osobama i državnim institucijama; uspostavljanje i održavanje suradnje sa drugim domaćim i stranim organizacijama, udruženjima i udrugama; sudjelovanje u znanstvenim skupovima i kongresima u organizaciji domaćih i međunarodnih organizacija, udruga.
- Ciljane skupine
- Djeca s teškoćama u razvoju, mladi s teškoćama u razvoju, roditelji djece s teškoćama u razvoju
Izvor: Registar udruga RH
Područja djelovanja
3 područja
Pomoć i podrška osobama s invaliditetom11.1.2 · Socijalna djelatnost
Pomoć i podrška djeci11.1.3 · Socijalna djelatnost
Pomoć i podrška obitelji11.1.7 · Socijalna djelatnost
Stručna pomoć i podrška11.2.11 · Socijalna djelatnost
Skraćeni boravak, igraonice, radionice, klubovi11.2.12 · Socijalna djelatnost
Rehabilitacija11.2.15 · Socijalna djelatnost
Osobna asistencija11.2.16 · Socijalna djelatnost
Savjetovanje i pomaganje11.2.1 · Socijalna djelatnost
Psihosocijalna podrška11.2.3 · Socijalna djelatnost
Psihosocijalna pomoć u kriznim situacijama11.3.2 · Socijalna djelatnost
Unapređenje zdravlja8.1.9 · Međunarodna suradnja
Umrežavanje i međunarodna znanstvena i stručna suradnja9.2.13 · Obrazovanje, znanost i istraživanje
Izvor: Registar udruga RH
Osobe i zastupanje
Registar udruga navodi: osoba ovlaštena za zastupanje (predsjednica), osoba ovlaštena za zastupanje (tajnica) i likvidator. Imena su u službenom registru, pretraga po nazivu ili OIB-u 56335937643.
Otvori Registar udruga